Lily fik en hjerneskade: Nyt borgerforslag vil ændre skæbnen for andre nyfødte

Når man er gravid kan der være mange bekymringer knyttet til dét at skulle have et barn.

Er alt i maven okay? Er barnet okay? Er jeg selv okay?

Spørgsmålene står nærmest i kø og bliver sjældent færre efter fødslen, hvor man for alvor finder ud af, hvad det vil sige at tage ansvar for et lille liv.

For Lulu Viholm og Mikkel Møller fra Aalborg var det desværre ikke kun de typiske forældrebekymringer, der fyldte hverdagen, efter deres datter Lily kom til verden.

Lily var nemlig smittet med CMV-virus, som Lulu havde fået under sin graviditet.

Det var der bare ingen, der vidste, og Lily kom derfor ikke i behandling.

Rettidig opsporing skal redde liv

I dag er Lily næsten syv år, og udover at være et både smukt og kærligt barn, er hun også ramt af alvorlige senfølger efter netop CMV.

“Hun er ramt på sin hørelse, har en hjerneskade og er både oralt og grov motorisk udfordret. Hun er ramt på næsten alle parametre,” fortæller Lulu til MigogAalborg.

Alle disse senfølger mener hendes mor kunne være færre, hvis bare lægerne havde testet Lily som spæd.

Af denne grund er Lulu medstiller til et nyt borgerforslag, der søger at ændre praksis for at redde andre børn fra lignende skæbner.

Forslaget er stillet af Hannah ChristiansenSøhof, og går ud på at inkludere screening for CMV i den obligatoriske hælblodprøve (PKU-kortet), som alle nyfødte modtager.

“Man tester lige nu for 25 sygdomme, og her er CMV ikke en del af dem.

Grunden skulle være, at så få bliver ramt af virussen, men der er flere, der rammes af den, end mange af dem, der testes for.

Det vil vi gerne ændre,” forklarer Lulu.

Kunne måske være undgået

Hælprøven ville tillade tidlig opsporing af virusset og muliggøre hurtig behandling for at minimere eventuelle skader, der kan følge børnene resten af livet.

Skader, der måske helt kunne være undgået.

“Hvis man er smittet med CMV, har man et åbent vindue de første fire uger, hvor der kan gives et antiviral, der stopper virussen fra at rasere i kroppen,” forklarer Lulu, og fortsætter:

“Selvfølgelig kan den ikke helbrede de skader, der allerede er, men ved at arbejde i kroppen, har den muligvis kunnet bremse nogle af de ting, som Lily fejler i dag.

Det vil altid stå hen i det uvisse for os.”

Lilys historie er langt fra unik

Borgerforslaget indeholder også krav om øget opmærksomhed og viden blandt sundhedspersonale omkring symptomer, senfølger og behandling af CMV.

Dette er afgørende for at sikre, at ingen børn falder igennem sprækkerne på grund af manglende viden eller opmærksomhed.

“Lily havde allerede ved fødslen flere symptomer på CMV, der ikke blev opdaget, selvom jeg spurgte ind til dem. Læger kan jo ikke vide alt, men ved at oplyse dem bedre, kan det måske opdages hurtigere,” siger Lulu.

Lilys historie er langt fra unik

Historierne om børnene A, B, C og D, der er beskrevet i borgerforslaget, illustrerer tydeligt, hvor stor en forskel tidlig opsporing og behandling kunne have gjort i deres liv.

Desværre var det først efter måneder eller endda år med kamp, at disse børn blev testet positivt for CMV, og mange af dem har nu livslange konsekvenser af virussen.

Den skæbne drømmer Lulu og de øvrige medstillere om at ændre for andre i fremtiden.

“Borgerforslaget har allerede haft en flyvende start, men vi har stadig brug for flere. Det håber vi, at folk vil hjælpe os, så det forhåbentlig kan gøre en livsændrende forskel for andre,” slutter Lulu.

Du kan læse hele borgerforslaget og støtte det her.